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Información sobre el registro
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El Registro Informatizado sobre Factores de Riesgo y Enfermedad Arterial (FRENA) es un proyecto multidisciplinar cuyo único requisito para participar es el estar directamente involucrado con la Enfermedad Arterial. Objetivo La obtención de una amplia base de datos de pacientes en prevención secundaria, que nos permita conocer hasta qué punto influye el adecuado control de los factores de riesgo sobre la evolución clínica de la enfermedad en condiciones de práctica clínica habitual. Introducción Las modernas tecnologías han facilitado la creación de registros de pacientes, a partir de una base de datos consensuada y unificada, compartida por múltiples especialistas en una enfermedad, con el objetivo de recoger toda la información de utilidad sobre los pacientes, sin las limitaciones de los ensayos clínicos. Los registros reflejan los datos exactos de los pacientes del área geográfica donde se realizan, incluyen los tratamientos y las dosis que cada facultativo libremente considera más adecuados para cada paciente individual, y dan testimonio de la evolución de todos y cada uno de los pacientes, tanto los que tienen múltiples enfermedades asociadas como los que no. El acceso en tiempo real (vía Internet) a la totalidad de los datos permite a todos los miembros de un registro poseer información sobre la totalidad de los pacientes, comparar actitudes terapéuticas, simular pronósticos, conocer mejor el efecto de un tratamiento, y, en definitiva, mejorar nuestra información. Además, el registro permitirá profundizar en el conocimiento de aspectos epidemiológicos y patogénicos de la enfermedad arteriosclerosa, con la consiguiente generación de publicaciones tanto nacionales como internacionales. Así, surge el deseo de compartir la experiencia de un grupo amplio de facultativos de toda la geografía nacional, con la finalidad última de mejorar la calidad asistencial que se brinda al paciente. Se pretende disponer de una base de datos en la que se reflejen las características individuales de un amplio número de pacientes con enfermedad arterial sintomática, los tratamientos que reciben a lo largo del tiempo, y la aparición tanto de nuevos eventos vasculares como la de posibles efectos adversos de la medicación. Metodología de trabajo Se incluirá a todos los pacientes que, en los últimos tres meses, hayan presentado un episodio sintomático de isquemia arterial, ya sea a nivel cerebral (ictus isquémico o accidente isquémico transitorio), coronario (infarto de miocardio, angina estable o inestable) o en las extremidades inferiores (isquemia crónica o aguda, claudicación intermitente). No se recogen los datos del momento agudo. El paciente comienza cuando ya se encuentra en régimen ambulatorio. A partir de la primera visita ambulatoria se entrarán los datos del ingreso y los factores de riesgo en una base de datos unificada, así como los principales datos biológicos y el tratamiento administrado. Posteriormente se entrará la información obtenida en visitas posteriores, hasta completar un período de seguimiento de entre uno y tres años. La periodicidad de las visitas es libre, a criterio del facultativo, como también lo es el tratamiento a administrar y la rigurosidad con que hay que controlar los factores de riesgo. El objetivo del estudio es precisamente mejorar la información de las variables que influyen sobre la evolución (en términos de supervivencia, recidiva de episodios isquémicos y calidad de vida) de estos pacientes, a partir de datos generados por nuestros propios pacientes, con las pautas que habitualmente utilizamos. La información electrónica se procesará directamente mediante el software del programa, y se expondrá en Internet en forma de tablas que permitirán evaluar en tiempo real la eficacia y seguridad de las diversas actuaciones terapéuticas. Miembros del Registro Consejo Directivo. Formado por tres miembros: el Coordinador del estudio, Dr. Manuel Monreal, Servicio de Medicina Interna del Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, Barcelona y otros dos miembros. Grupo de estudio. Formado por los representantes de los centros que manifiesten su interés en participar en el Registro. Patrocinador. Este proyecto está siendo patrocinado durante los años 2008 y 2009 por Sanofi-Aventis. El Registro tiene vocación multidisciplinar, y por tanto abierto a todos los facultativos interesados en participar. Tanto en la asistencia primaria como en los hospitales. Es nuestro deseo recabar además los auspicios de todas las sociedades científicas que puedan estar interesadas. Si deseas unirte al Grupo y ser Miembro del Registro FRENA puedes contactar con:
S & H Medical Science Service
Correo electrónico: frena@shmedical.es |
